chienhui0802的部落格

最近好像越來越沒有動力寫文章，原本以為買台新電腦會有所改善，結果，我還是寧可把時間花在陪伴小姪女及家人身上，恩，最近的生活變『宅』了。

這一次化療一出院，當天就趕回家了，因為在這兩週的假期中，頭一週我們家可以說是超忙的，一直忙到除夕，每天爸爸兩點就起床，晚上大約要賣水果到十點、十一點左右，這週可說是全家總動員，第一次家裡有兩個媳婦幫忙，媽媽的擔子也輕省多了。還在休養期的我貢獻是最少的，我總是睡飽後才會下樓，做些幫忙算算錢，摺些禮盒等簡單工作，搬運東西和叫賣的事情我已經做不來了，在這幾天我也難得下廚煮了幾餐，算是為家裡盡些心力。

第二週則是新年假期，大部分的時間是親人聚餐、聚會的時間，不過這也是我免疫力較低的一週，頭皮、身上的痘痘開始發威，連大腿和小腿也遭殃，常癢的我睡不著覺。有時候經過半天的聚餐，就累的我晚上不想再出門，連隔天也拒絕出門，實在是體力不好，太累人了。這一次痘痘，就屬背部長的最嚴重，摸起來有種很恐怖的顆粒感，當然發炎時期，我是會拒絕家人碰我的背部，痛的勒！相較之下，臉的狀況還算可以，除了鼻子上長了顆超級大痘痘，整體來說，不至於毀容，看起來像青春期長了很多痘痘的樣子，我已經很滿足，感謝上帝聽了我的禱告，讓我有『臉』過年。

有沒有發現，我都沒有說到這次住院化療的狀況，因為我幾乎是整整睡了三天三夜，醒來的感覺並不舒服，我就讓自己一直睡到結束後拔了針，我才願意醒過來，不過，也是有點後遺症啦，就是出院後好幾天晚上都睡不著，接著就是白天起不來，然後一直惡性循環下去。所以，作息還是正常些好阿！

PartIII化療之五先記錄到此，第六次的化療也會在今天傍晚結束，過幾天再紀錄這一次的化療心得吧！

【50歲】 

我有一個來自湖北的大嫂，和我同年齡，嫁到台灣將近三年了，記得2006年3月2日 開刀得知罹癌，家中正逢親人生病的低谷中，幾天後大嫂就來到台灣，我一直很內咎家人當時應該無法很歡欣的迎接一位新成員的到來，因為我的緣故。大嫂一直很照顧我，以前常呼喊我小公主，並幫我預備食物或滿足我的需要。然而真正和她熟識是最近兩個月的事情，連續幾次的化療都是大嫂陪我下來，她真心的對待讓我知道她是愛我的，我很感謝上帝賜給我這麼好的嫂嫂，願意放下自己嗷嗷待哺還在襁褓中的孩子，來到人生地不熟的台南照顧她的小姑。在這期間我第一次這麼長時間24小時都有人黏在我的身旁，因為我是個需要獨處與有自己獨立空間的人，因此，我常需要去適應及調整自己的一些個性，我希望這是正向的改變，讓我和嫂嫂及家人關係更好的改變。 

第四次的化療，因為發燒的原因，住院的頭一天並沒有立即做化療，等到隔天體溫降到37.5℃ 以下，大約下午三點多才開始。這次特別的是要在醫院跨年，而我又超希望能夠和去年一樣，在教會和大家一起用禱告來跨年，去年上帝在跨年禱告會給了我很大的祝福，讓我有勇氣再度面對我的生活，我希望今年也能用禱告來展開新的一年。

在第三次化療時，健保局通過了Erbitus的給付，我開始加入這700mg的標靶抗體，打完藥物大約八天左右，我的臉開始長痘痘，在第四次住院時，臉上已經長了許多白色的小膿包，臉也有點緊繃。第一天住院時，醫院的皮膚科趙主任有來看我，她曾細心照顧過我的臉一週，每天早晚幫我清理臉部，她說我這次沒有上次嚴重，且我有經驗了，可以自己清理，就到護理站要了一些紗布、棉棒、生理食鹽水、類固醇藥物，要我每天先濕敷臉，再用棉棒將膿或結痂清除，最後塗上一層藥物就大功告成。老實說，在醫院五天，我只敷過三次，效果很不錯，臉不但不再緊繃，也不會有一堆白白黃黃的東西黏在臉上，但是，我真是不愛敷，因為每一次都會把我的衣服和床單弄濕，在這寒冷的天氣，這簡直是一大酷刑，既冰冷又濕答答的。護士們見識過我敷臉的效果，也看到在後來幾天不敷臉的後果，直說真的【只有懶女人，沒有醜女人！】要我還是乖乖當個勤勞的女人吧！

第四次的化療，醫生將Erbitus的劑量減為600mg，試圖減輕我的副作用，回家後發現減輕劑量就沒有痘痘大爆發的情形，經過一個多星期的休養，目前頭皮和臉漸漸的恢復健康了。這一次長痘痘的情況，有一個特別的經歷，就是長痘痘會讓我整個臉很緊繃，不太能做很大的表情，而我也會避免去大笑或有什麼臉部的大動作，但是，有兩次在我如廁的時候，突然覺得臉上濕濕涼涼的流了下來，反射性的用手去摸，哇，是鮮血阿！真是太誇張了，我的臉部應該沒有這麼猙獰吧，居然這樣就流血了。頭皮上的痘痘也是很折騰人，嚴重的時候我無法自己洗頭，因為頭髮一弄濕，我就想要吹乾它，因為超級痛，更不用說是用洗髮精洗了。如果我在醫院，我就會到醫院的洗髮部洗頭，然後請大嫂跟我聊天，幫助我轉移注意力，不會一直感覺到頭皮的疼痛，有一次洗完頭後，大嫂跟我說她剛剛不敢跟我說，她看見我的頭皮剛剛好多處都在流血，怕嚇到我才沒跟我說。還好現在頭皮的狀況也改善了，大概脫完兩層皮了吧，最近舒服多了，洗頭不再是痛苦，漸漸可以恢復成享受的感覺了。

除了流血，這次還有個比較困擾我的就是嘴破，我大概有一個星期的時間都是處於嚴重嘴破的狀況，這個時候，舉凡說話、喝水、吃東西都會痛，甚至連舌頭的兩旁都紅腫破皮。我只能強迫自己多吃些東西，並吞一些維他命希望細胞快點修復，加上使用口內膠讓進食不要太痛苦，所幸現在都恢復的差不多啦，這也是做化療24次以來，第一次這麼嚴重的嘴破呢！

這次化療，謝謝網友Vespa來看我，她穿了一堆的衣服來到了還是充滿陽光的台南，到了我的病房後，開始一件、兩件、三件、四件的脫，然後，居然還有好幾件穿在身上！哇，我真的很久沒有看見有人穿這麼多衣服了。謝謝Vespa從台中帶詩歌和禮物過來，還教了在場所有的人折紙船，謝謝妳，第一次見面卻感覺好像已經很熟悉了。 

這兩天因為成大沒有空病房，第一次延了兩天都沒能住院，今天聽說是因為有許多人趕著在過年前開刀，所以病房特別滿。過去一直都能準時住院，我感謝上帝；難得體驗到等病房的經驗，我依舊感謝上帝，讓我連續兩天都去看電影，真是開心呢！

（我的新床罩組，是我最愛的條紋！）

第三次化療時，我打心底害怕也想要克服所謂的制約反應，就是聞到醫院的漂白水味，或是望著點滴架，我都會想吐，甚至真的吐出來。這一次是住在8B的單人床，在這次的化療還會加打標靶藥物Erbitus，就是那會讓我長痘痘及翹睫毛的抗體。 

由於第二次化療的時候，醫生安排我去做斷層掃瞄，結果發現了腎臟有水腫的現象，原因是直腸附近的腫瘤壓迫到輸尿管，導致左腎尿液無法正常排出，因此，在第三次化療的時候，林醫師就安排泌尿科醫師為我做左腎輸尿管的【雙J導管手術】。 

今早一起來，按照慣例先讀上帝的話語，我重複讀多次，雖然不是很明白今天的經文，我還是盡力把靈修當作我每天的第一件事情。大嫂似乎也習慣陪伴我時每天會多出來的賴床時間，早上當她聽見我醒來的聲音，就會先問我【要不要吃早餐？】我通常會回答【我想要吃什麼…】，或是【待會一起出門吃…】，當然有時候會是【不知道】、【沒食慾】。由於今天醒來精神還不錯，所以心中盤算著帶大嫂去吃她一直想吃卻還沒吃過的掛包，早餐店在成大附近（庭園），走路路程約20-30分鐘。在我回覆她【待會一起出門吃】之後，我的靈修時間就是她賴床時間了。

今天失策的地方就是，我自以為一早體力還不錯，就邊和大嫂鬥嘴（這是我倆相處的方式）邊徑走，走到一半，我就發現我快沒力了，接下來速度就慢了點，有時候還是會不小心加速（我最不像南部人的地方應該就是走路快吧！），等我們到達目的地，其實我有點累壞，也沒什麼食慾了。慢慢吃完早餐，並休息到覺得身體恢復後，已經十一點了。我們又邁向下一個地方--牧師家，因為家裡的暖被不夠，師母說她可以借我一條，於是我們就從成大附近往教會方向走。路途中經過生活工廠，進去買了份聖誕節禮物；又經過菜市場，買了葡萄和柳丁汁；經過美容美髮專賣店，我已經無力再逛，就讓大嫂自個兒逛，我慢慢的往前走，並找地方坐下等她。此時，牧師家就在不遠處，我們到的時候是十二點，在牧師家，我和大嫂繼續鬥嘴並歇歇我們已經累了的腿，離開時已經一點了。往回程的路上，經過誠品書店，進去看了幾本童書，挑好要送乾兒子的禮物，又看到前一陣子常有人和我提起的一本書【生命最後一個月的花嫁】，就找個舒服的位置坐下來看了。

本想大略翻一下，就買回家慢慢看，但對於同樣是癌末病人、同樣是發病於20-30歲癌細胞極度活躍的青年身上、同樣有著青春的夢想與樂觀的個性、同樣叫做『千惠』……，這本書紀錄著24歲在日本的長島千惠，也清楚描述著她最後一個月的生命，因為有太多的相似點，讓我很難去承受重複閱讀此書的心情，因此，我決定快速看完這本書，就不要再看了，免得被負面情緒羈絆。不是說這本書沒有正面的意義，長島千惠希望自己的故事被報導出來，讓更多的年輕人重視自己的身體、珍惜自己的生命、努力的面對疾病，這些都是很棒的，只是看太多這類的書，老實說，會帶給我的恐懼是大於正面價值的。這本書中，有提到與日本千惠一起走過最後人生的親人、好友與臨終前一個月剛結婚的男友太郎，令我難忘的是當太郎向她表白後，她哭著告知她罹患乳癌並可能切除乳房的訊息，太郎依然選擇和她攜手走過抗癌路，並告訴她【我不是只喜歡妳的外表，還有妳的樂觀個性，只要妳一直是這樣的樂觀就好了。】若是以前，我肯定會羨慕這樣的愛情，特別是有人在清楚我身體所有疾病與狀況，依舊願意和我度過餘生，依舊悉心照料、關心著我、愛著我。當我回到家，躺在床上，我想的全是感謝，我感謝我擁有的一切、感謝所有親友的愛、感謝我有上帝，上帝的愛讓我不再會去羨慕別人愛情，因為上帝已經是這樣愛我，不論我變成怎麼樣，上帝用祂永遠的愛來愛我！

下午當我們一踏進家門，已經將近四點半了，室友問說我們去哪了，我隨口笑說【我們去吃早餐吃到現在了。早上九點多出發去庭園吃早餐，走到時已經很累，吃完早餐，休息到十一點，又走到牧師家，再休息到一點，又走到誠品，休息到四點多，就到現在了。】在旁邊的大嫂直嚷嚷真是不值得，讓我累壞了，下次她再也不要跟我說她喜歡吃什麼了。我倒覺得挺值得，讓大嫂吃到想吃的東西，還做了好多事，把台南東區逛了一小圈，只差體力若能好些，就更棒了。所以，到底值不值得呢？！

第二次的化療至今也結束十天了，住院其間多半都在睡覺，食慾不是很好，四天期間瘦了2 -3公斤。化療結束前一天，被安排做斷層掃瞄(CT scan)，檢查結果並不是個好消息。今天預計再度住院，需要照會一些醫師來評估後續治療，並做第三次的化療。而現在的我還在家裡等醫院通知住院……希望有病房囉。

回顧我曾做過Part I 及Part II的化療，狀況真的是很好，並沒有太大的不舒適，很辛苦沒錯，但不痛苦，其中的恩典也是不計其數。但從Part III的化療開始，我覺得我又進入了另一個里程碑，另外一種體驗，痛苦指數漸漸加增了，更考驗著我對上帝的信靠--【到如今，耶和華依舊幫助我嗎？】

或許是十月初動的大手術，腸胃道需要比以往更多的時間恢復，但我的身體沒能得到充分休息，又開始打仗做化療，食慾不振讓我沒能做好彈藥補給，導致營養不足使得我的體重頻頻下降。最困擾的是不只生理問題，又增加了心理層面的挑戰。這兩個月住在醫院的時間比待在家裡時間要多，對醫院的味道已經呈現極度反感，特別是開始做化療之後，更是無法忍受，有時候吸了一口充斥消毒漂白水的味道，轉頭就可以把剛剛難得吃進的一些食物全部吐掉；有時候只是望一下點滴架，估計一下還需要注射多久的時間，也讓我噁心難耐，立即作嘔。只要化療結束，我簡直一刻都不想待在醫院，嚴重的時候，甚至只要和人家提到化療兩個字，我就開始不舒服想吐。求神憐憫我，幫助我解除這心裡的綑綁。

昨天問了一位心理系的朋友，她說我被制約了。我問她該如何解除這樣狀況呢？她說要反制約，就是離開這個環境。問題是我無法離開醫院的環境，我必須要住院做治療阿。於是她建議我加添一些快樂的因子，平衡一下痛苦的感受，讓住院的不舒適可以減低些。不過她又告知曾有國外研究指出，一位爸爸為了幫助孩子克服對醫院的負面感受，就告訴他，當你一出院就可以去吃你最愛的冰淇淋，試圖幫助他的孩子。結果呢？這個小孩再也不愛吃冰淇淋了！哈哈～有這個前車之鑑，我的確會害怕我的【最愛】或【快樂因子】，會因為和醫院做連結而從此被我打入冷宮，再也不愛了。

這次的化療結束後，週六(12/6)就要到台北頒獎，原本的我就很擔心體力無法負荷，結果我在週四預計出院的清晨開始腹瀉，早晨更是上吐下瀉，虛弱到住院醫師不讓我出院。後來休息一會，我覺得舒服多了，也不再上吐下瀉，我開始求我的主治醫生讓我出院，讓我可以在台南住處休息一夜，隔日再回中壢，週六早上可以有較好的體力北上。本來醫生不答應，最後，他拗不過我，心裡雖百般不願意，口裡卻說『好吧！我妥協了，你出院吧！』得到這個答案的我，彷彿立即解除心裡的制約反應，馬上神清氣爽了起來！^^

最後，來說一下我的CT報告吧，這個讓我壓箱一陣子的報告，為了不想家人和朋友為我太過擔心，也希望可以和家人快樂地一起上台北接受頒獎。CT的報告顯示，我的肝臟又長出一顆新腫瘤、直腸附近也有看到腫瘤，甚至可能壓迫到輸尿管，讓我的左腎腫大。肝臟的腫瘤可用電燒的方式處理，直腸附近和左腎的問題，可能需要照會放射科和泌尿科醫師，再商討治療方式，在這一次的住院應該會有進一步的治療方向。

感謝主，打完這篇文章的同時，我接到醫院的通知了，這次住8B個人房。

ps.謝謝大嫂連續兩次化療都下來照顧我，陪伴我。^^