chienhui0802的部落格

今天我的家人和阿姨從中壢來到成大醫院看我，說了好多好多的話，讓我身體雖然疼痛不適，但心裡卻好開心好開心。因為我將和家人一起並肩作戰，我並不孤單!!

最近已經不太能下床走路，所以固定寫網誌對我來說已經有點困難，大家就耐心等候吧。列點一下最近發生的事情，不是為了宣揚疾病多惡劣，而是希望基督徒們能為我代禱，謝謝。

這一週我的皮膚變得越來越黃，尿則變得少而呈深茶褐色，眼白也變黃了，因為膽道阻塞，膽汁無法順利排至胃中，使得膽管腫大。醫生說可能需要做引流管，將膽汁從身體中排出來，但是，我真的不想在身體上再插洞了，為我禱告好嗎??這一兩天可能醫生就會作決定了。

又上來報告一下近況啦，感謝上帝，最近的精神、體力都漸漸恢復中。這週發生甚麼大事呢!?讓我來回顧一下……

這週過的也夠精采的，幾乎都在冷顫與高燒中度過，難受極了。再加上脊椎與尾椎都長期平躺早已疼痛不堪，還有許多地方的疼痛……，呼，。現在退燒了，希望不要再燒啦!!

昨天又動了一次置換輸尿管上的雙J導管，全身麻醉，沒力氣PO上網請大家為我禱告，只請人代為轉告小組代禱，所幸一切都很順利，一個多小時就出來了，虛弱的身體也熬過了全身麻醉的危險，感謝主。

最近身體很虛弱，從上周二出院回家之後就一直臥床至今，這兩天甚至低血壓的嚴重(6x,4x)，心跳120-130，手腳不斷抽筋和筋攣，不太能講話(沒力加沒氣)，稍微改變姿勢就會暈眩、全身麻、甚至突然看不見……真的很不舒服。連和人求救的力氣都沒有，唯獨剩下意念，用意念向上帝發出求救訊號。

(我，翊慈與學姐。攝於2009年2月。)

六個月了，不知不覺已經半年無法進食，真是不敢想像這180多天的日子是怎麼過的，靠著神的恩典和家人朋友的支持，我很感恩。因為我的腸子塞住了，水和任何食物都無法消化，我的鼻子上還因此插了半年的鼻胃管，好將我膽汁、胃液和我喝的水從胃排出來。有些網友好心推薦我吃些營養品或安素等，其實我的身體是還無法吃喝這些東西的。

這次化療醫生讓我在家過完中秋節再來醫院報到，殊不知剛好和許多病人有著在家過佳節的想法，讓我難得的等了兩天的病房，本來星期一要住院等到周三才住進來，而且還是一間超級VIP病房，空間是之前單人病房的兩倍，總統級的病房所費不貲，一日要6500大洋呢！為了不要再苦等病房，我和大嫂接受了這享受超級VIP的初體驗，改天再ＰＯ上照片也讓大家瞧瞧吧！

這次的雙J導管置換手術非常的成功，週四一早七點四十五分進了開刀房，大約八點出完成準備，我也被打上麻醉針昏睡去，九點十五就完成手術道恢復室休息，約十點半回到病房。當我在恢復室醒來，身上很多地方都很疼痛，我一直不停扭動，護士給我打了一針麻醉針才比較舒服，後來我的手伸了伸，想摸摸看尿管在不在，結果摸不到。心中一寒，莫非手術失敗了，我改摸後腰，左右腎的地方，也沒有外接尿管，到底是怎麼回事呢????

這一次的住院，讓我有點害怕的治療是更換左右腎的輸尿管導管，這導管是每三個月要更換，至今我已經進了三次開刀房，明天將會是第四次。第一次進開刀房，半身麻醉，這雙J導管就這麼置入了我的左輸尿管中，幫助我順利排尿，也舒解左腎的水腫；第二次進開刀房，醫生對我說很容易、很快，只要十五分鐘就好，並讓我沒有任何的麻醉，但是我卻經歷了近兩小時清醒著疼痛的折騰；第三次進手術房，我要求半身麻醉，但醒來後發現我的左右腎都裝上了導管，且我的右腳至今依舊無力麻麻的，經過一連串痛苦的檢查追朔原因，卻又告訴我是椎間盤突出，情況不會好轉。且這次的手術還讓我血尿一個多月；第四次進開刀房，我要求全身麻醉，我不知道會發生甚麼事情，我只知道我需要禱告，我需要上帝的幫助。

自七月底起，我的治療就變成來醫院化療及一些治療(大約一到兩週，是身體情況而定)，然後回家一週，迄今已經回家三次了。我要說回家的感覺真好，從讀大學開始就一直在外面生活的我，第一次覺得我有點戀家了，大概是住院三個多月將我對家的渴望給激發了出來，『我……好想回家喔』，現在，在離家的每一天，我都這麼想著。

距離上次剪髮已超過半年，對於長期住院的我，早已習慣將頭髮隨便亂夾，一切以舒服方便為原則，許多人催我是不是該去剪髮了，但是，以現在的身體狀況，真的不方便像以往一樣上髮廊剪髮，所以一直維持及肩的亂髮，真是委屈了大家阿。

Happy Birthday to Myself!!
第一次在醫院過生日，還是在打化療中，本來覺得是一件有點遺憾的事情，但眾人的祝賀讓我覺得很溫暖，今年我收到好多好多的祝福，謝謝大家。除了親自來探訪、電話祝賀，還有許多人是傳簡訊祝我生日快樂，我都收到了，謝謝妳們。

（這就是暫時會在我的左手上的PICC，手不太能彎曲，怕會折到管子，所以現在打字變得更辛苦了。）

今天早上去做肌電圖，真是耗掉我好多的能量，先是電我的腳，之後又用針扎我的腳，都好痛好痛。後來醫生看我虛弱，有少扎我很多針，讓我回去休息了。一回病房，我手上的點滴就被護士拔掉，因為我的手已經腫的像米龜一樣，超大超誇張，就讓我休息幾個小時，等候放射科來做PICC。沒打營養針的我，現在像是用省電模式在生活，要動又不要過度耗體力，下午我都在窗邊看著書。幾小時後，卻傳來放射科說今天做不到我了，要等到明天下午。於是，雙手已經找不太到血管的我，又再被找出一條小血管繼續滴著一堆點滴及藥水。

這次的感染到目前還是沒找到原因，旦發燒倒是止住了，也要感恩。這次的發燒對我有恍如隔世、歷劫重生的感覺，甚至還覺得自己是不是燒傻了，思緒緩慢。這次的發燒還引起胃出血，後來還輸了兩包血才讓我恢復些氣力，想不到最近一兩周內就輸了四包血。

我感染了，目前排除泌尿道感染，懷疑是CVP 或port-A感染。每天每夜的高燒，真的讓人很難受，白血球也過低，全身無力虛脫。

請為我禱告，為找出感染原因，為我能帶著上帝的平安度過這次身體上的煎熬，謝謝。